２．養護学校に進んだＹさん（Ｙさんのお母さん青木保子さんのお話から）

■「発達を促す訓練にむかう」
　Ｙさんは生まれた時2000グラムに満たない未熟児で生まれた。障害を持っていることが初めはなかなか分からなかった。７ヵ月の頃医師から「点頭てんかん」と診断された。
　保育園や幼稚園の年齢になった頃、親としては、Ｙさんにはリハビリ・機能訓練がまず必要だと考えた。機能訓練を兼ねた保育園「ひよどり園」に週１日通わせた(「ひよどり園」は「障害」児通園施設である)。
　慣れるにしたがって機能訓練１日、保育に１日と週２日通園させた。しかし就学のことを思うと、毎日のリズム的な生活習慣が大切ではないかということで、月曜日から土曜日まで通園させられるところはないかと探した。Ｙさんには目の障害があったこともあり、保育は「訓盲学院」に月曜日から土曜日まで通い、週に１回訓練にだけ「ひよどり園」に通わせた。
　「訓盲学院」は横浜市中区にある私立専科学校である。幼稚部から高等部まであり、点字・鍼・マッサージなどの専門教育校であるが、その何年か前から肢体的な「障害」者の受け入れも始めていた。Ｙさんにとってこの目の訓練を取り入れたことが発達をもたらした。専門の先生が「障害」に応じて関わってくれることによって手の感覚が発達し、今まで寝返りしかできなかったＹさんが肘這いで移動できるようになり、座位から立位までもできるようになった。「訓盲学院」は給食だったので食事の指導がされる。「盲」の人は手で感覚をたしかめるために手づかみで食事をする。Ｙさんもスプーンが使えなかったので、まず手づかみで食べることを覚えた。次にスプーンで食べられるようになった。
　また毎日通うことで生活のリズムができた。(青木さんはこの時期の３年間がＹさんにとって一番の成長期であったと回想する。Ｙさんの目に見える発達に親として励まされたと言われた。車で朝８時半に家を出て、１時間かけて送り、４時に帰宅する生活。帰宅までの時間は待機という形で、同じ立場のお母さん方と色々な話をしたり、外に出かけたり、手作りのものを作る作業をしたりで時間を使っていたという。「まるでお勤めしているようでした。夢中でしたね。今やれと言われてもできないでしょうね」と青木さんはなつかしそうに話をされた。）
　Ｙさんの生活リズム習慣と機能訓練を途絶えさせるわけにいかない、またどう伸びていくかの期待感もあって養護学校へ進む道を選択した。(当時の地域の学校にはほとんど受け入れ体制はなかった)

■鎌倉養護学校へ入学
　一番近くには本郷養護学校がある。ここは知的「障害」の子供中心に受け入れる学校ということで、見学はしたが、生活面・学習内容・設備面で肢体中心の訓練にはものたりないと思い、鎌倉養護学校に決めた。
　しかし送迎バスで１時間はかかる遠路である。バスステーションがバス会社の都合で時々変更があり、家から20分かかる地点まで出て待たなければならない時もあった。(朝７時20分発という時もあった。）Ｙさんが体力的にどうかと心配したが、それまで中区まで通っていたこともあって大丈夫であった。(この頃Ｙさんは安定していた)

Ｙさんは「重度重複」と言われ、一番「障害」が重い状態である。「座位まではなんとか取れるが、保持ができない。前のめりになるのでその姿勢で何かをすることはできない。(丁度お訪ねした日も「ひだまりの家」の床の上で少し大きめのクッションにうつぶせになっている状態で音楽を聞いていた)また自分の意志を言葉で伝えることは難しい。何回か接して慣れてくると声のイントネーションや表情・態度でイエスなのかノーなのかを判断できるようになってくる。 　食事・トイレを含め日常生活はすべて介助が必要である。

　当初バスに乗せるときはお母さんが座席にシートベルトを付けそこにＹさんを座らせてシートベルトで留めるまでやっていた。Ｙさんが５年生の時、青木さんが椎間板ヘルニアになり、手術で４ｶ月入院をした。その後リフトで車椅子が乗れるようになった。(青木さんには子どもさんがＹさんの下に２歳下の男の子と８歳下の女の子がある。入院の間どうしようもないということでＹさんは半年間秦野市にある国立神奈川病院の方に入所し、併設されている秦野養護学校に籍を移す体験をしている。この思いがけないアクシデントにＹさんのお父さんも苦労された。秦野にはたまにしか行かれなかったが、Ｙさんはじっとがまんしている様子だったようである)
　鎌倉養護の教育は一言で言うと「手厚い」という感じがする。マンツーマンに近い状態で学習面においても一人ひとりの子どもに応じたカリキュラムが用意され、その子どもに合った接し方がされる。設備面では移動一つを取っても、段差がなく広々としていて動きやすくできている。
　振り返ってみて葛藤があったと言えば、学校というところは小学部から中学部・高等部へと進むにつれて区切りがある。対応の変化がはっきりと出てくる。その変化の大きさに親としてついて行かれなかった。親の側からすると子どもは何歳になっても子どもである。子どもが中学部になっても中学生になったという意識はあるが、小学生の続きである。先生の方は中学部の先生が中学生として対応し、中学生として尊重し、本人の意志を待っている状態で接している。それが親からすると急につき放され、何もしてくれないのではないかという気持ちにさせられた。高等部でもそこは進路に向けての３年間という学校側の指導が前面に出ていたようだった。今になって考えてみると、親というのはいつも子供と１対１で関わっているので、生活の中に子どもとの行動・リズムができてしまっている。本人の意志を待つ、引き出すことが苦手なところがある。先生ともお互いにもう少しじっくりと話し合う機会を設けて意見交換が必要であった。
　それにしても養護学校の場合は先生方が現場を離れるのが難しい状態にある。親側の意見や考えを話し合う場がＰＴＡ実行委員会だと思うが、親はなかなか本音を先生方に伝えない。自分の中で処理してしまっている人もあった。
　子どもの「障害」はそれぞれに違う。医療的な介護が必要な子どももいる。学校で対応しきれない場合は親が学校に出向いて対応している。医師や看護婦が常時対応してくれたら、養護学校を必要としている人の受け入れはもっと広がっていくのではないか。現在「ひだまりの家」にも、丁度医療介護を必要としているメンバーがいて、看護婦さんが付いている。

■「ひだまりの家」をつくった 
　Ｙさんの「障害」は重い。何か作業ができるという子どもではない。卒業に当ってはどちらかというと、医療がともなった通所施設を希望していた。当時はどこも常に定員いっぱいで何人も待機の状態であった。もし通えるようになっても月に数回というのが実情であった。養護学校でせっかく生活のリズムができているのに、月に何回というのは在宅と同じである。毎日通うことが今のＹさんの安定につながっていると考え、金沢区の作業所を探した。しかし車椅子の移動が難しかったり、広さがなかったり、金沢区には重い「障害」者の作業所はないということが分かった。
　高等部３年の頃から少しづつ作業所を作る準備をしていこうと、同じ悩みを持っている人(他の養護学校に通っている)が何人かいたので、「作業所をつくるために一緒に努力してみませんか」と声をかけた。一方で青木さんはＹさんが高等部に進んだ頃、金沢福祉センターを利用して在宅の「障害」を持っている人と週に１回活動に関わるようになっていた。現在「ひだまりの家」に参加してくれているボランテイアの人たちとそこでつながり、週１回の活動を基本に作業所をやっていこうとする自信にもつながった。１年間の準備を経て開所にこぎつけた。（青木さんは運営委員長として関わっている。）「ひだまりの家」の活動は、メンバーと職員・ボランテイアの人とで活動の中味、スケジュールなどを決めている。運営委員会はメンバーの代表、職員、家族会、地域の人、行政関係者等で構成されている。
(この日、「ひだまりの家」にはメンバーが７、８人と職員・ボランテイアの人たちが話し合いをしていた。日常は外の買い物に出かけたり、アルミ缶つぶしやレザークラフト・木工などの作業をしているそうである。知っている他の作業所と比べると建物は新しく明るい。玄関ホールまでスロープになっていたり、居心地がよさそうであった。２階の１室にはリサイクルショップが週２回開かれていて、その売上金がメンバーの工賃に当てられているそうである。ただ新建のそこそこ大きな一戸建てのため家賃が30万円かかっている。家賃補助が17万５千円（1998年度補助金）しかなく助成金の中から当てているそうで、かなり苦しい運営ではないかと思いながら、見させていただいた)

■少しでも巾広い関係の中で 
　Ｙさんが中学生の頃反抗期になって母親を拒絶した。「障害」のある子どもにそういうことはないと思っていたためそれは驚きであった。精神面ではっきり発達しているではないか。
　今Ｙさんは20歳の反抗期である。20歳の男性として関わろうと考えている。親離れの時期がいずれ来るであろう。家庭を離れた遠くの施設でもよい所があればそれも選択肢に入れ、近くにグループホームができればそれも頭の中に入れる。
　また、このままなのかも知れない。今のうちからＹさんが外に出られるという状態にしていくことが望ましいと考えている。年に１回は横浜療病園という病院と併設の施設に１週間程度の入所体験もしている。Ｙさんが今後25歳、30歳と年齢を重ねる節目にどうあったらよいのか考えていこうと思っている。

(青木保子さんのお話をお聞きして、Ｙさんの今や将来について「こうあってほしい」という希望が強く伝わってくる。「Ｙは音楽が好きなんです。誰の目にも音楽を聞いていればご機嫌な状態ですが、私はできるだけ他のことに意識・関心を向けさせるようにしています。『ひだまり』の職員にも『音楽だけで過ごさせないで』と言っているのです」と言われた。そこには、Ｙさんにできるだけ他者との関係で過ごさせたい、他のことに関心を持ってもらいたいという願いを強く感じさせられた) 　もう１人、鎌倉養護学校を卒業して茅ヶ崎市の福祉法人施設に通所されているＳさんについて取材させていただいた。

　

　３．普通学級・特殊学級・養護学校へとすすんだＳさん
　　　　　（Sさんのお母さん小尾さんの話から） 

　Ｓさんは現在21歳の青年である。４歳の時突然「脳腫よう」による発病、子ども医療センターで10時間に及ぶ手術に成功したが、２日後に痙れんにより体幹機能マヒと言語障害が残る状態に陥ってしまった。１年２ｶ月の入院を経たが、医師からは「一生寝たままの状態」という宣告を受けた。
　Ｓさんは３人兄姉の末っ子として生まれ、お茶目で元気な子どもだった。退院後はなんとか外に出して空気にふれさせたいと思い、当時通っていた幼稚園へと考えた。しかし受け入れ体制が十分でないと知り、近くの歩いて行かれる幼稚園に行ってみた。園長先生は「お預かりすることはできないが、お母さんが一緒に遊びに来る分にはかまいませんよ」と言ってくれた。１年間お弁当を持って一緒に通った。２年目には入園が許可された。
　園の友達も家に遊びに来てくれるようになったり、自転車の前に乗せて電車を見せに連れていったり、茅ヶ崎の海に行き海水につけたり、少しでも感覚を蘇らせたいと願った。　ある時大船駅のホームにあるおそば屋さんから匂ってくる匂いに鼻をくんくんさせた。そんなできごとに喜び、励まされた。
　年長組の頃から装具を着けて歩く訓練を始めた。なんとか歩けるようになり、幼稚園の夏の大山宿泊登山には参加できた。１時間程の距離を歩けるようになっていた。

■近くの小学校へ
　いよいよ小学校を考えなければという頃、親としては病気の不安から普通級にとは考えていなかったが園長先生が何気なく「皆と同じ小学校がいいんじゃないですか」と言ってくれた。幼稚園卒業の日に、歩いて５、６分程の所にある小学校の校長先生から電話があった。「これからおじゃまさせていただいていいでしょうか」と。教頭先生と２人で来られた。Ｓさんを膝に乗せ１時間ほど話した後に校長先生は「Ｓ君、お母さん、入学式の時はぜひ来てくださいね。担任が決まりましたらまた連絡します」と言い残すと帰っていった。担任が決まると来てくれて、Ｓさんと話をしてくれた(偶然かつて真中の子どもの担任だった)。万事が当たり前のように近くの小学校へ入学した。
　入学式が終り子どもたちがそれぞれの教室に入ってきたとき、Ｓさんは副担任の先生に抱かれて入ってきた。その時、親として普通級に入るからには万が一学校内で事故が起きた時、相手に責任を負わせるつもりは一切ないことを保護者に伝えてもらおうと感じ、後日担任の先生に話した。校長先生から「S君が障害を持っていることをお母さんは分かっているが、普通の子どもでも心に障害を持っていても、そのことに気付かないお母さん方もいっぱいいるんですよ。S君だけにそういうこと言うのはお母さんはS君に対して人権侵害ですよ」言われて、はっとさせられた。親としては他のお母さん方と仲良くしていくことだと考え、積極的にＰＴＡ役員を引き受け、６年間ずっとやらせてもらった。それは大変なプラスであった。あるお母さんは「入学式のときＳ君を見て、何かあったら大変だから近寄っちゃだめよと子どもに言ったの。子どもはおかまいなく自由に一緒に遊んでいる。子どもに恥ずかしかった」と言ってくれた。近所の子どもが毎日迎えに来てくれて、装具を着けたＳさんと一緒に登校してくれた。この歩いて通ったのがよかった。
　１・２年の参観日などは母親の顔を見るとすぐ来てしまい、膝の上に乗って学級参観している状態だった。３年生になると友だちたちがＳさんを廻りの子の机で囲んで出られないようにしてしまった。Ｓさんが「なんでだよ」と言うと、みんなが「お母さんが来ても、今は授業中だから行っちゃだめなんだよ」というふうな情景を見て、嬉しさでいっぱいになった。
　高学年になると、他の子どもたちが勉強中心になっていく中でＳさんも緊張を感じるのか、一番後へいって防災頭巾を並べて敷いて、仰向けになって寝ていたりした。チャイムが鳴ると待ってましたとばかりに「先生鳴ったよ！鳴った！おわりだよ」とせかした。
　教室も４階になったが、子どもたちは子ども同士で必ずＳさんを含め３人で階段の昇り下りをしてくれた。一人は前に一人は横に、15分の休み時間にも自由に外に出ていた。言葉使いも他の子どもが使う言葉を威勢よく「むかつくんだよ。チクリやがってよ。あいつやっつけてやるべえよ」とか言い、親を驚かせたり、嬉しがらせたりした。
　しかし、一方で親としては、脳腫よう再発と発作に心配は尽きなかった。

■中学校は特殊学級へ
　６年生になり、Ｓさんは友だちから当然のように「近くの中学だよね」と言われていたが、上の子どものとき中学校の状況をみていたので、親としては無理だと話し合っていた。
　隣市の養護学校を見学させてもらおうと行ってみた。Ｓさんが校内を歩行機で歩いている子どもを見て「がんばるんだよ」という姿を見て、Ｓさんにも恩返しができるのかなという思いを持った。しかし、校長先生に会うと「何でここへ来るんですか。Ｓ君がここに来たら、今まで育てたことをなくしますよ」と言われた。Ｓさんも校内を見廻して「ここ学校じゃないよ。早く学校見学に行こうよ」と言う。なぜ？　そういえば学校の教室のように机が並んでいなかった。
　帰宅途中一緒に行った夫と話し合い、その足で、学区ではないが少し離れている、特殊学級のある中学校に行った(当時は研究学級と言われ「７組の子」と呼ばれていた)。この学級には教室と同じように机と椅子が並んでいた。Ｓさんは「ここが気に入った」と特殊学級７組に入学を決めた。
　入学した１年７組の担任はたまたま野球部の顧問だった。野球部の生徒がお昼のお弁当を食べに来てくれたり、何かと交流ができた。中間試験が近づいてきたある日、Ｓさんは帰宅するなり「明日から中間テストだから、やらないとヤバイよ。お母さんじゃましないでよ」と２階に上がっていった。本当はテスト期間中、７組は外に遊びにつれていかれていた。テストが近づいて、隣のクラスの生徒同士の会話を耳にして雰囲気で「おれも」ということだったと思うが、その刺激と雰囲気を感じることが大切なのだと、Ｓさんの様子を見ながら考えさせられたことであった。
　この頃からＳさんの発作が多くなってきた。ぴくっとくると目がつり上がり、腰をついて仰向けに倒れるようになった。女性の介助者が付いてくれるようになったが、Ｓさんは「お母さんこの人ずっと付いて来るんだよ。付いて来ないでよ」と言った。また７組の生徒同士の交流は、そこの担任の先生や介助の人が入らないとほとんどできない状態であった。(Ｓさんの友だちというのは小学校の友だちである。今でも小学校の卒業アルバムは毎日のように見ているのでバラバラになっているが、１人ずつを指さして「これは誰、これは誰」とみんな覚えている。小尾さんが街に出たときに、もう青年になっているＳさんの友だちが声を掛けてくれる。こちらは分からないが、向こうから「Ｓ君に会いたいな」と言ってくれる。小尾さんは「それが嬉しい。そのことがＳにとって大事なんですね」と言われる）

■鎌倉養護学校高等部へ
　たまたま鎌倉養護学校の先生が７組に異動されてきた。「鎌倉養護学校がいいんじゃないですか」という話があったので見学させてもらった。まず校風が気に入った。方向もＳさんが「子ども医療センター」に通っていたので丁度よかった。鎌倉養護学校に行くことにした。ただバス乗り場がライフタウンであったので、自宅からそこまで(車で20分程)の送り迎えが必要であった。しかし養護学校は考えていた以上に楽であった。小学校の時には緊張感があった。中学も普通級のクラスの雰囲気を感じることができた。親としてもＰＴＡの役員を引き受けて、一般のお母さん方に理解してもらおうと努めたりもできた。当たり前のざわめきや活気の中にいた。養護学校に来てみて、その空気の違いにたじろいだ。
　例えば養護に通学している子どもは障害もさまざまであり、マットに横になっている時間もあって、当然なのかもしれないが、Ｓさんが帰宅して横になる時間も多くなっていった。言葉も勢いのある会話が少なくなった気がした。Ｓさんの発達は先生から受けたものだけではなく、仲間から、友だちからのものだった。
　高等部２年の終わり頃、Ｓさんは再び脳梗塞発作を起こした。介助しての歩行になってしまった。
　養護学校の教育は個人に対してのトレーニングが中心であって、コミュニケーションをとることがなかなかむずかしかった。子どもの存在がお客様的になっていた気がする。
　一方で親からすると子どもを預けてしまって安心だったし、また、子どもも楽に生活できていたと思う。同じスクールバスで通う小学部の男の子に「かわいいね、うちにほしいよ」と言ったり、ゆったりした環境で育ったやさしさもある。親が子どもの学校を選択する意味は大きいと言える。
　

　４．取材を終えて

　今回初めて鎌倉養護学校を取材させていただいた。
　特殊教育としての養護学校が「障害」児のための学校として義務化されて20年を経ている。それ以前「障害」を持つ子どもは学校というところへ自由に行かれない時代(就学免除・猶予)であった。親にとってこの養護学校義務化は肩の荷を降ろす制度ではなかったか。
　鎌倉養護学校にも「重度の重複」と言われる医療を伴う子どもが当然のように迎えられている。なお医療体制の不備を改善しようと努めている。そしてマンツーマンに近い状況で一人ひとりに合ったカリキュラムを用意し、細やかに対応しようとしているのを眼にした。
　一方で普通学校は現状の子どもたちに対応できない深刻な事態に直面している。どう考えたらよいのだろうか。
　たまたま今年度の神奈川高教組の教育研究集会('98/10/7)に参加する機会を得た。今年の全体会のテーマは“「障害」者と高校教育”(講演 −排除から共生へ−講師：静岡大学精神科医　石川憲彦さん)であった。
　分科会の一つには「改革・その視点はインクルージョン」とあり、神奈川の教職員は「障害」者と共に学ぶことから教育改革をしようとしているのかと、嬉しくなった。
　“97％近くの子どもたちが高校への門をくぐっている”その内実が問われている。高校教育とは何をするところなのか、現状の子どもたちをどう捉えたらよいのか、混迷を極めている。
　「インクルージョン(支え合い共に生きる)」の視点に立つことは土台からの変革が期待できそうである。
　私は当日“「障害」児の高校入試をめぐって”─「障害」児の親の立場から─という分科会に参加させてもらった。その父親の話は「今年度('98年)障害を持つ子どもが県立Ｈ高校を受験したが不合格になった。そこをなぜ選んだかは『歩いて行かれる、同級生も多く行く』という理由である。中学側では『添付書類』をつけ『障害』のあることを加味して入試に臨ませた。しかし希望は叶えられなかった。高校の校長は『不合格は職員の合意』という。何をどう議論されて合意されたのかを知りたい」という。そして次の４点について県に対し申し入れを行ったそうである。

（１）	不合格の内容を明らかにする。
（２）	県からの謝罪を求める。
（３）	現場教職員の対応努力を望む。
（４）	今後の入試選抜制度に今回の事実を生かす。

　神奈川県の教育委員会は「共に学び共に育つ」を挙げている。しかし「障害」のある子ども、特に「知的障害」のある子どもにはほとんど「共に学び　……」はない現状である。
　Ｓさんのお母さんの話の中に、幼稚園や近くの小学校への入学が当たり前のように受け入れられ、友だちと一緒の空気・刺激またはぶつかり合いがあった。そのことが子どもの中に育つものを生み出している。「子どもの発達は先生から受けたものでなく仲間から、友だちからのものだった」ということがあった。
　またもう一人のＹさんのお母さんからは「子どもの発達を訓練を通して促したかった」ということが伝えられた。二人のお母さんのあり方に違いがあるとすれば、置かれていた状況だったのではなかったか。目の前にあったのが養護学校だというのと、近くの小学校に行かれる状況と……。
高校は97％近くの子どもたちがやって来ているが義務教育ではない。選抜入試というものがある。３％の子どもを入れないための選抜なのかと疑いたくなる。あっさりと希望者全入をやってみたらどうなのだろう。そうなったときに、教育のあり方や、学校教育だけに子どもを押し込めようとしている現代社会の歪み・矛盾が見えてくるのではないか。
　大きな普通学校の存在から見れば養護学校は「エキスパート的」存在である。そこでの教職員も、また「障害」のある子どもを受け入れてきた施設も「必要不可欠」として生かされていくはずである。
　すべての子どもに同じ条件を提供する。その中味について一人ひとりに合う教育(発達訓練を含む)、支援をしていくという可能性を見出してほしい。
　今回県教育委員会の考え方を聞きたいと希望していたが、できなかった。私が住む茅ヶ崎市の郊外にこの春明るい建物の養護学校が開校される。身近に悩みを持つお母さんに接していると「もう頑張らなくてもいいのに」と声をかけてしまいそうである。

(おやま ひろみ　教育研究所員)